Cuando incluso la alegría pasa factura: el PEM en Long CoVID y por qué importa ahora (y siempre)

En estas fechas navideñas, cuando las luces se encienden, las casas se llenan de ruido y las agendas se saturan de comidas, encuentros y compromisos, hay una realidad invisible que muchas personas vivimos en silencio: el malestar posexertional (PEM) asociado a la Long CoVID.

Lo que para la mayoría es una celebración, para quienes convivimos con esta condición de salud puede convertirse en el detonante de una recaída física y cognitiva que no aparece en el momento, sino días después, cuando todo ya ha pasado y nadie relaciona causa y efecto.

El PEM no es cansancio, ni falta de ganas, ni debilidad ni pereza. Es una respuesta biológica anómala del organismo, descrita en la literatura científica, que explica por qué muchas personas con Long CoVID empeoramos tras esfuerzos que antes eran perfectamente asumibles [1][2].

Qué es el PEM en la Long CoVID

El PEM (Post Exertional Malaise) se define como el empeoramiento significativo de los síntomas tras un esfuerzo físico, cognitivo, emocional o sensorial, desproporcionado respecto a la actividad realizada y con una recuperación anormalmente prolongada [1][2].

En la Long CoVID, el PEM puede desencadenarse no sólo por ejercicio físico, sino también por:

conversaciones largas en persona o por teléfono, exposición a ruido o luces intensas, cambios de rutina, estrés emocional, interacción social prolongada.

Los síntomas más habituales incluyen fatiga extrema, confusión mental, dolor muscular, empeoramiento del sueño, malestar general, taquicardia o intolerancia ortostática [1][2].

Diversos estudios muestran que el PEM es uno de los síntomas más frecuentes y discapacitantes de la Long CoVID, con un impacto directo en la autonomía y la calidad de vida [1][3].

El rasgo más incomprendido: la aparición retardada (48–72 horas)

Uno de los aspectos más desconcertantes —y socialmente invisibles— del PEM es que no suele aparecer inmediatamente tras el esfuerzo. En muchas personas con Long CoVID, el empeoramiento se manifiesta entre 24 y 72 horas después [2].

Esto provoca que:

la persona pueda “parecer bien” durante el evento, el entorno no perciba ningún problema, y la recaída llegue cuando ya no hay testigos ni entendimiento .

La aparición retardada del PEM está claramente descrita en estudios observacionales sobre Long CoVID, que documentan este patrón temporal como una característica clave del empeoramiento post-esfuerzo [2][3].

No es una cuestión de actitud;tiene base biológica

El PEM no depende de la voluntad ni se previene “forzando un poco más”. La investigación en Long CoVID apunta a mecanismos fisiopatológicos como:

intolerancia al esfuerzo y mala adaptación a la actividad física [1][2], alteraciones metabólicas y energéticas, inflamación persistente, disfunción vascular y endotelial.

Estos mecanismos explican por qué actividades cotidianas pueden tener un impacto desproporcionado, y por qué insistir en aumentar la actividad puede empeorar la evolución clínica [1][2].

Por qué las fiestas son un escenario de alto riesgo

Las fiestas navideñas concentran múltiples factores que aumentan el riesgo de PEM en personas con Long CoVID:

acumulación de estímulos (ruido, luces, gente), conversaciones prolongadas, ruptura de rutinas de descanso, carga emocional, presión social por “estar bien” y participar. Aunque cada uno de estos factores pueda parecer leve, su suma puede desencadenar un PEM claro, cuyo impacto aparece días después [2].

Muchas recaídas importantes en Long CoVID no se producen durante las fiestas, sino en los días posteriores, cuando la persona ya ha “cumplido” socialmente y queda sola con el empeoramiento [2][3].

Elegir no ir, estar menos tiempo o marcharse antes también es cuidarse

Las personas con PEM debemos gestionar cuidadosamente nuestra energía (pacing), lo que implica tomar decisiones difíciles:

no asistir a determinados eventos, reducir tiempos de presencia, priorizar descansos antes y después.

Estas decisiones no son rechazo, ni falta de interés, ni aislamiento voluntario ni manías. Son estrategias necesarias para evitar recaídas que pueden prolongarse durante semanas o meses [1][3].

La comprensión social también es una forma de cuidado

El PEM es difícil de entender porque es invisible, retardado y no encaja con la idea cultural de “cansancio normal”. Sin embargo, está reconocido en estudios científicos y documentos de consenso sobre la Long CoVID [1][2].

Comprender el PEM implica:

respetar los límites sin exigir explicaciones constantes, aceptar que no todas las personas podemos seguir el mismo ritmo, entender que el esfuerzo tiene consecuencias que no se ven en el momento.

Ni aguafiestas ni raritas/os:sólo seres humanos haciendo lo que pueden

El PEM es una manifestación central de la Long CoVID, con base biológica, documentada científicamente y con un impacto profundo en la vida diaria. Su aparición retardada y su carácter invisible explican gran parte de la incomprensión social que sufrimos las personas afectadas.

Especialmente en estas fechas —pero durante todo el año—, reconocer y respetar el PEM es una cuestión de responsabilidad colectiva, para no añadir daño social a quienes ya cargamos con un esfuerzo por estar a la altura 

que apenas se nota ni se valora. 

Autora:

Isabelle Delgado

Paciente de Long CoVID desde 2020.

Periodista y Presidenta de Long CoVID Euskal Herria Elkartea-LCEUS

Y aún así, desde la fragilidad y la vulnerabilidad,he encontrado una forma de resistencia combativa, una manera de seguir existiendo…

Referencias:

[1] Prevalence and measurement of post‑exertional malaise in post‑acute CoVID‑19 condition : a systematic review and meta‑analysis.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39490027

[2] Muscle abnormalities worsen after post‑exertional malaise in Long CoVID.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38177128

[3] Two‑day cardiopulmonary exercise testing in Long CoVID post‑exertional malaise diagnosis.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39490617/

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